Resumo Objetivo Os principais objetivos deste estudo são: a) descobrir quais são as percepções dos profissionais de enfermagem quanto à dignidade baseado em suas experiências; e b) identificar as questões éticas enfrentadas por enfermeiros ao lidar com pacientes com insuficiência cardíaca avançada. Métodos Estudo qualitativo com abordagem indutiva por meio de entrevistas em grupo focal (GF) composto por enfermeiros que prestam assistência diária a pacientes com insuficiência cardíaca e seus familiares. O estudo incluiu 18 enfermeiros portugueses provenientes de dois hospitais e dois centros de atenção primária à saúde. Os participantes foram distribuídos em quatro grupos focais. Realizou-se as entrevistas durante período de aproximadamente quatro meses. Os dados foram analisados por meio de análise de conteúdo qualitativa. Resultados Ao enfatizar a importância da dignidade, os participantes a definiram como “ser visto como uma pessoa” e “ser respeitado pela pessoa que é”. A “viagem de montanha-russa da insuficiência cardíaca” é como uma jornada que ajuda a manter a dignidade do paciente dentro das restrições impostas pela doença. A abordagem das necessidades físicas, emocionais e espirituais dos pacientes propicia dignidade enquanto negligenciá-las os ameaçam. Três temas principais expressaram a variedade dos problemas éticos enfrentados pelos profissionais de enfermagem que cuidam de pacientes com insuficiência cardíaca avançada: 1) qualidade de vida versus tempo restante; 2) intervenções curativas versus paliativas; 3) morte rápida e imprevisível versus morte lenta e esperada. Conclusão O respeito e a proteção da dignidade são partes essenciais de uma assistência de enfermagem adequada, ética e competente.

Abstract Objective The main aims of this study are to a) uncover the nurse´s perceptions of dignity based on their experiences; and b) identify ethical issues experienced by nurses when confronted with individuals with advanced heart failure. Methods This study has a qualitative design with an inductive approach using focus group (FG) interviews with registered nurses who meet patients with HF and their family caregivers on a daily basis. A total of 18 Portuguese registered nurses, from two hospitals and two primary health care centers, were distributed across 4 FG. Interviews occurred over a period of about 4 months. Data were analyzed using qualitative content analysis; Results The participants emphasized the importance of dignity as ‘being seen as a person’ and ‘respected for the person one is’. The ´roller coaster ride of heart failure` is like a pilgrimage that serves to maintain the patient’s dignity within the strictures of the sick person’s role. Addressing the physical, emotional and spiritual needs of patients promotes their dignity, while neglecting their needs threatens their dignity. Three main themes captured the range of ethical problems when nurses care for people with advanced heart failure: 1) Quality of life versus length of time left; 2) Curative versus palliative interventions; 3) Unpredictable and quick death versus expected and prolonged death. Conclusion Respecting and protecting dignity is an essential piece of good, ethical, and competent nursing care.

Resumen Objetivo Los principales objetivos de este estudio son: a) descubrir cuáles son las percepciones de los profesionales de enfermería respecto a la dignidad con base en sus experiencias, y b) identificar las cuestiones éticas enfrentadas por enfermeros al lidiar con pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada. Métodos Estudio cualitativo con enfoque inductivo por medio de entrevistas en grupo focal (GF) compuesto por enfermeros que prestan asistencia diaria a pacientes con insuficiencia cardíaca y sus familiares. El estudio incluyó 18 enfermeros portugueses provenientes de dos hospitales y dos centros de atención primaria de salud. Los participantes fueron distribuidos en cuatro grupos focales. Las entrevistas se realizaron durante un período de cuatro meses aproximadamente. Los datos fueron analizados por medio del análisis de contenido cualitativo. Resultados Al enfatizar la importancia de la dignidad, los participantes la definieron como “ser visto como una persona” y “ser respetado por la persona que es”. El “viaje de la montaña rusa de la insuficiencia cardíaca” es como una jornada que ayuda a mantener la dignidad del paciente dentro de las restricciones impuestas por la enfermedad. El enfoque de las necesidades físicas, emocionales y espirituales de los pacientes proporciona dignidad, mientras que desatenderlas los amenaza. Tres temas principales demostraron la variedad de los problemas éticos enfrentados por los profesionales de enfermería que cuidan pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada: 1) calidad de vida vs. tiempo restante; 2) intervenciones curativas vs. paliativas; 3) muerte rápida e imprevisible vs. muerte lenta y esperada. Conclusión El respeto y la protección de la dignidad son partes esenciales de una atención de enfermería adecuada, ética y competente.

Abstract Objective The main aims of this study are to a) uncover the nurse´s perceptions of dignity based on their experiences; and b) identify ethical issues experienced by nurses when confronted with individuals with advanced heart failure. Methods This study has a qualitative design with an inductive approach using focus group (FG) interviews with registered nurses who meet patients with HF and their family caregivers on a daily basis. A total of 18 Portuguese registered nurses, from two hospitals and two primary health care centers, were distributed across 4 FG. Interviews occurred over a period of about 4 months. Data were analyzed using qualitative content analysis; Results The participants emphasized the importance of dignity as ‘being seen as a person’ and ‘respected for the person one is’. The ´roller coaster ride of heart failure` is like a pilgrimage that serves to maintain the patient’s dignity within the strictures of the sick person’s role. Addressing the physical, emotional and spiritual needs of patients promotes their dignity, while neglecting their needs threatens their dignity. Three main themes captured the range of ethical problems when nurses care for people with advanced heart failure: 1) Quality of life versus length of time left; 2) Curative versus palliative interventions; 3) Unpredictable and quick death versus expected and prolonged death. Conclusion Respecting and protecting dignity is an essential piece of good, ethical, and competent nursing care.

Resumen Objetivo Los principales objetivos de este estudio son: a) descubrir cuáles son las percepciones de los profesionales de enfermería respecto a la dignidad con base en sus experiencias, y b) identificar las cuestiones éticas enfrentadas por enfermeros al lidiar con pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada. Métodos Estudio cualitativo con enfoque inductivo por medio de entrevistas en grupo focal (GF) compuesto por enfermeros que prestan asistencia diaria a pacientes con insuficiencia cardíaca y sus familiares. El estudio incluyó 18 enfermeros portugueses provenientes de dos hospitales y dos centros de atención primaria de salud. Los participantes fueron distribuidos en cuatro grupos focales. Las entrevistas se realizaron durante un período de cuatro meses aproximadamente. Los datos fueron analizados por medio del análisis de contenido cualitativo. Resultados Al enfatizar la importancia de la dignidad, los participantes la definieron como “ser visto como una persona” y “ser respetado por la persona que es”. El “viaje de la montaña rusa de la insuficiencia cardíaca” es como una jornada que ayuda a mantener la dignidad del paciente dentro de las restricciones impuestas por la enfermedad. El enfoque de las necesidades físicas, emocionales y espirituales de los pacientes proporciona dignidad, mientras que desatenderlas los amenaza. Tres temas principales demostraron la variedad de los problemas éticos enfrentados por los profesionales de enfermería que cuidan pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada: 1) calidad de vida vs. tiempo restante; 2) intervenciones curativas vs. paliativas; 3) muerte rápida e imprevisible vs. muerte lenta y esperada. Conclusión El respeto y la protección de la dignidad son partes esenciales de una atención de enfermería adecuada, ética y competente.

Resumo Objetivo Os principais objetivos deste estudo são: a) descobrir quais são as percepções dos profissionais de enfermagem quanto à dignidade baseado em suas experiências; e b) identificar as questões éticas enfrentadas por enfermeiros ao lidar com pacientes com insuficiência cardíaca avançada. Métodos Estudo qualitativo com abordagem indutiva por meio de entrevistas em grupo focal (GF) composto por enfermeiros que prestam assistência diária a pacientes com insuficiência cardíaca e seus familiares. O estudo incluiu 18 enfermeiros portugueses provenientes de dois hospitais e dois centros de atenção primária à saúde. Os participantes foram distribuídos em quatro grupos focais. Realizou-se as entrevistas durante período de aproximadamente quatro meses. Os dados foram analisados por meio de análise de conteúdo qualitativa. Resultados Ao enfatizar a importância da dignidade, os participantes a definiram como “ser visto como uma pessoa” e “ser respeitado pela pessoa que é”. A “viagem de montanha-russa da insuficiência cardíaca” é como uma jornada que ajuda a manter a dignidade do paciente dentro das restrições impostas pela doença. A abordagem das necessidades físicas, emocionais e espirituais dos pacientes propicia dignidade enquanto negligenciá-las os ameaçam. Três temas principais expressaram a variedade dos problemas éticos enfrentados pelos profissionais de enfermagem que cuidam de pacientes com insuficiência cardíaca avançada: 1) qualidade de vida versus tempo restante; 2) intervenções curativas versus paliativas; 3) morte rápida e imprevisível versus morte lenta e esperada. Conclusão O respeito e a proteção da dignidade são partes essenciais de uma assistência de enfermagem adequada, ética e competente.

ABSTRACT Objective: To explore the meaning of being a family caregiver for a relative with advanced heart failure (HF) in their own home, and to gain an understanding of how dignity is upheld in family caregiving contexts. Method: We used a phenomenological-hermeneutical method inspired by the Ricoeurian philosophy. Portuguese caregivers for relatives with advanced HF participated in two reflective interviews over a four-month period. Results: The ten family caregivers enrolled in this study included two daughters and eight spouses with a mean age of 70 years. We identified two main themes: (1) Struggle between inner force and sense of duty; (2) Struggle between feelings of burden and security. Final considerations: People with HF have debilitating symptoms associated with psychological stress, which can burden both them and their family caregivers. Findings support that family caregivers require participation in the planning and execution of their relative's health care.

RESUMEN Objetivo: explorar los significados de ser un cuidador familiar de un familiar con insuficiencia cardíaca avanzada en su propio hogar y comprender cómo se respeta la dignidad en el contexto del cuidado familiar. Método: se utilizó un método fenomenológico-hermenéutico inspirado en la filosofía de Ricoeur. Los cuidadores portugueses de familiares con insuficiencia cardíaca avanzada participaron en dos entrevistas reflexivas durante un período de 4 meses. Resultados: los diez cuidadores familiares inscritos en ese estudio, incluyendo dos hijas y ocho cónyuges con una edad media de 70 años. Se identificaron dos temas principales: (1) La lucha entre la fuerza interior y el sentido del deber; (2) La lucha entre los sentimientos de carga y seguridad. Consideraciones finales: las personas con insuficiencia cardíaca tienen síntomas debilitantes asociados con el estrés psicológico, que pueden ser una carga para ellos y para sus cuidadores familiares. Los hallazgos confirman que los cuidadores familiares requieren la participación en la planificación y ejecución de la atención médica de sus familiares.

RESUMO Objetivo: Explorar o significado de ser um cuidador familiar de um parente com insuficiência cardíaca avançada (IC) em sua própria casa e compreender como a dignidade é mantida em contextos do cuidado familiar. Método: Utilizado um método fenomenológico-hermenêutico inspirado na filosofia ricoeuriana. Cuidadores portugueses de familiares com IC avançada participaram de duas entrevistas reflexivas em um período de quatro meses. Resultados: Os dez cuidadores familiares incluídos neste estudo incluíram duas filhas e oito cônjuges com idade média de 70 anos. Foram identificados dois temas principais: (1) Luta entre força interior e senso de dever; (2) Luta entre sentimentos de fardo e segurança. Considerações finais: Pessoas com IC têm sintomas debilitantes associados ao estresse psicológico, o que pode sobrecarregar tanto eles como seus cuidadores familiares. Os resultados apontam que os cuidadores familiares precisam participar no planejamento e na execução dos cuidados de saúde de seus parentes.

RESUMO Objetivo: Explorar o significado de ser um cuidador familiar de um parente com insuficiência cardíaca avançada (IC) em sua própria casa e compreender como a dignidade é mantida em contextos do cuidado familiar. Método: Utilizado um método fenomenológico-hermenêutico inspirado na filosofia ricoeuriana. Cuidadores portugueses de familiares com IC avançada participaram de duas entrevistas reflexivas em um período de quatro meses. Resultados: Os dez cuidadores familiares incluídos neste estudo incluíram duas filhas e oito cônjuges com idade média de 70 anos. Foram identificados dois temas principais: (1) Luta entre força interior e senso de dever; (2) Luta entre sentimentos de fardo e segurança. Considerações finais: Pessoas com IC têm sintomas debilitantes associados ao estresse psicológico, o que pode sobrecarregar tanto eles como seus cuidadores familiares. Os resultados apontam que os cuidadores familiares precisam participar no planejamento e na execução dos cuidados de saúde de seus parentes.

ABSTRACT Objective: To explore the meaning of being a family caregiver for a relative with advanced heart failure (HF) in their own home, and to gain an understanding of how dignity is upheld in family caregiving contexts. Method: We used a phenomenological-hermeneutical method inspired by the Ricoeurian philosophy. Portuguese caregivers for relatives with advanced HF participated in two reflective interviews over a four-month period. Results: The ten family caregivers enrolled in this study included two daughters and eight spouses with a mean age of 70 years. We identified two main themes: (1) Struggle between inner force and sense of duty; (2) Struggle between feelings of burden and security. Final considerations: People with HF have debilitating symptoms associated with psychological stress, which can burden both them and their family caregivers. Findings support that family caregivers require participation in the planning and execution of their relative's health care.

RESUMEN Objetivo: explorar los significados de ser un cuidador familiar de un familiar con insuficiencia cardíaca avanzada en su propio hogar y comprender cómo se respeta la dignidad en el contexto del cuidado familiar. Método: se utilizó un método fenomenológico-hermenéutico inspirado en la filosofía de Ricoeur. Los cuidadores portugueses de familiares con insuficiencia cardíaca avanzada participaron en dos entrevistas reflexivas durante un período de 4 meses. Resultados: los diez cuidadores familiares inscritos en ese estudio, incluyendo dos hijas y ocho cónyuges con una edad media de 70 años. Se identificaron dos temas principales: (1) La lucha entre la fuerza interior y el sentido del deber; (2) La lucha entre los sentimientos de carga y seguridad. Consideraciones finales: las personas con insuficiencia cardíaca tienen síntomas debilitantes asociados con el estrés psicológico, que pueden ser una carga para ellos y para sus cuidadores familiares. Los hallazgos confirman que los cuidadores familiares requieren la participación en la planificación y ejecución de la atención médica de sus familiares.